Dia da Síndrome de Down: crianças corajosas que merecem as mesmas oportunidades

Escrito e verificado por o médico Gilberto Adaulfo Sánchez Abreu

Escrito por Valeria Sabater

Última atualização: 01 outubro, 2022

A Assembleia Geral das Nações Unidas estabeleceu o dia 21 de março como o Dia da Síndrome de Down.

Você provavelmente já conheceu várias pessoas com essa alteração genética. Frequentemente, elas são alvo de críticas, desprezo e desrespeito por parte de alguns setores da sociedade.

Por isso, é mais necessário do que nunca trabalhar a inclusão desse grupo, uma vez que não é justo que eles não possam acessar, em muitos aspectos, as mesmas oportunidades que os demais.

Uma das pessoas que mais trabalha para dar visibilidade a esse problema social é Pablo Pineda, o primeiro universitário com síndrome de Down da Espanha.

Sempre simpático, sorridente e educado nas entrevistas, esse jovem incentiva constantemente os pais e outros parentes de crianças com essa síndrome a motivarem seus filhos com esforço e paciência.

Slogans usados no Dia Mundial da Síndrome de Down

A inclusão de pessoas com síndrome de Down na sociedade mundial vem aumentando ao longo dos anos. No entanto, ainda há um longo caminho a percorrer em diferentes áreas para que a justiça social seja completa.

A verdade é que boa parte da evolução nasceu dos focos estabelecidos a cada Dia Mundial da Síndrome de Down. A seguir, confira os slogans utilizados para sensibilizar, dar visibilidade e incluir.

Slogans

Embora as comemorações deste dia tenham como ponto de partida o ano de 2012, a implementação dos slogans ocorreu em 2015. Assim, as chamadas para ação e reflexão são as seguintes:

• “Minhas oportunidades, minhas opções. Desfrutar da plena igualdade de direitos e o papel das famílias”. Um alerta aos direitos gerais e alternativas no local de trabalho das pessoas com síndrome de Down.
• “Meus amigos, minha comunidade. Os benefícios de ambientes inclusivos para as crianças de hoje e os adultos de amanhã”. Busca valorizar a integração das crianças como etapa essencial para o bem-estar do adulto com trissomia 21.
• “Minha voz, minha comunidade. Capacitar as pessoas com síndrome de Down para que se expressem, sejam ouvidas e influenciem as políticas e ações governamentais, de forma a se integrarem plenamente nas comunidades”. Trata-se de valorizar a opinião de quem sofre de isolamento e desequilíbrio social por dentro.
• “O que eu trago para a minha comunidade.” A premissa é mostrar que grandes mudanças partem da base, ou seja, das comunidades.
• “Não deixar ninguém para trás.” Incentiva o progresso coletivo para aqueles que vivem com a síndrome, e não o aumento de uma lacuna de desenvolvimento inatingível.
• “Nós decidimos”. Cada um tem nas mãos o poder de mudança a favor da inserção.

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História sobre o Dia Mundial da Síndrome de Down

A escolha do dia 21 de março como Dia Mundial da Síndrome de Down não foi por acaso, já que a designação pela Organização Mundial da Saúde (OMS) desde dezembro de 2011 tem um motivo estruturado.

O mês 3 faz alusão aos 3 cromossomos que essas pessoas têm no lugar do que deveria ser o 21º par. Lembre-se de que os humanos têm 23 pares de cromossomos (46 cromossomos). Porém, o referido distúrbio é evidenciado pela irregularidade no par cujo número foi designado para a comemoração (21).

Se voltarmos um pouco mais na história da denominação da síndrome de Down, temos que voltar ao ano de 1866. O protagonista foi John Langdon Down, um médico britânico de Torpoint pioneiro na descrição e categorização clínica dos afetados pelo transtorno.

Apesar disso, o fato de John Langdon Down não ter encontrado a causa do distúrbio genético é relevante. O seu descobridor foi Jérôme Lejeune – um pediatra e geneticista francês – que encontrou o cromossomo extra em 1958.

O duro caminho de nascer com síndrome de Down

Algo que todas as famílias com crianças com síndrome de Down sabem muito bem é que este é um caminho difícil para o qual ninguém está preparado.

Muitas vezes, já na gravidez, sabe-se que o bebê vai nascer com esta alteração genética, mas em muitas outras vezes a síndrome é uma surpresa. A maioria dos pais não está preparada para essas notícias.

Porém, aos poucos, após o choque inicial, a família se acomoda à presença desse novo membro, fonte de alegrias e tristezas.

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Lidando com problemas de saúde

Algumas crianças com síndrome de Down nascem com defeitos cardíacos importantes que exigirão intervenções muito severas.

O mais comum nesses casos é a insuficiência cardíaca, problema que geralmente aparece nos primeiros meses de vida.

• Os pais devem enfrentar aqueles momentos difíceis em que seus bebês, ainda muito jovens, são submetidos a operações de coração aberto.
• À medida que crescem, também terão que superar diferentes condições que tendem a ser mais prevalentes neste tipo de crianças, como infecções de ouvido, pneumonia, problemas digestivos, atraso na maturação…

A importância da intervenção precoce

Para crescer e adquirir as competências básicas para interagir com o mundo, uma criança com síndrome de Down necessita, antes de mais nada, de cuidados adequados desde a infância.

• Muitas famílias desconhecem as particularidades dos filhos ou, mais ainda, não dispõem de meios para oferecer esta ajuda indispensável a eles.
• Consequentemente, corre-se o risco de não lhes dar a oportunidade de uma vida mais plena e até independente.
• O cuidado precoce se concentra no desenvolvimento das capacidades e autonomia da criança ao máximo, a fim de reduzir os efeitos negativos da trissomia do 21 e prevenir muitos problemas secundários.
• Crianças estimuladas por meio de uma ação precoce têm um nível de desenvolvimento e de QI mais elevado.

Além da integração: a inclusão de crianças com síndrome de Down

Apesar de instituições sociais em todo o mundo defenderem a necessidade de integração das crianças com síndrome de Down para a promoção da igualdade de oportunidades, é necessário refletir por um momento sobre as seguintes dimensões:

• Não basta que as escolas integrem as crianças na sala de aula. Deve-se estimular que todos os alunos tenham as mesmas oportunidades de aprendizagem, independentemente das suas particularidades.
• Se falarmos de integração, não basta fazer com que as crianças com síndrome de Down aprendam a ler, escrever e dominar alguns conceitos básicos da cultura. Devemos promover seu desenvolvimento emocional, sua sociabilidade e sua INCLUSÃO na sociedade.

Essa necessidade já está articulada em documentos como a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, entre outros.

As crianças com síndrome de Down nos ajudam a ser mais humanos

Como você pode ver, as crianças com síndrome de Down são pessoas corajosas. São crianças que tiveram de enfrentar as dificuldades físicas e sociais associadas a essa pequena alteração genética que muda a sua vida sem que elas ou os próprios pais a tenham escolhido.

Porque ninguém opta por vir ao mundo com uma particularidade ou uma deficiência.

Às vezes, essa diferença é aquela que abre caminho para iniciar uma luta pessoal da qual ninguém imaginava sair tão fortalecido.

• As famílias com crianças com síndrome de Down têm orgulho delas.
• Elas os ensinam a ser mais humanos, fortes, empáticos e receptivos.
• Uma criança com pais que apoiam e promovem o seu crescimento, proporcionando-lhe estímulos e oportunidades, pode crescer com segurança e felicidade, duas chaves essenciais para se tornar um adulto capaz e independente.

Uma sociedade mais empática, uma sociedade melhor

O mundo precisa de uma sociedade mais empática, capaz de oferecer a essas crianças maiores oportunidades de inclusão, de trabalhar em cargos e tarefas de acordo com as suas capacidades.

Também precisamos apoiá-los para que amanhã, quando forem idosos, haja sempre alguém que os possa assistir. Esta é uma luta de todos em que vale a pena investir.