Por que existe um Dia Mundial da Lipodistrofia?

A lipodistrofia é uma doença rara que merece atenção para que os que a padecem recebam um tratamento eficaz. Seu dia mundial nos lembra de que os esforços devem continuar.
Por que existe um Dia Mundial da Lipodistrofia?

Última atualização: 08 Julho, 2021

As doenças raras não recebem a atenção que merecem na maioria dos sistemas de saúde do planeta. Desta vez, o foco é a lipodistrofia, uma patologia com incidência de 4,7 casos por milhão de habitantes. Tal número tem levado a um lento progresso em seu tratamento, o que aumenta a importância do Dia Mundial da Lipodistrofia.

O dia escolhido para a comemoração é 31 de março. Seus objetivos básicos são o empreendedorismo, a conscientização, a exposição e a formação de alianças estratégicas que facilitem a pressão sobre as ações do Estado em diferentes áreas do mundo.

Para compreender mais detalhadamente o impacto do Dia Mundial da Lipodistrofia, vamos rever o que é, os objetivos da sua comemoração, as atividades, a importância de que esta doença seja visível e conhecida e como é possível contribuir.

O que é a lipodistrofia?

A lipodistrofia é uma doença que afeta o tecido adiposo. Em outras palavras, faz com que a distribuição da gordura em diferentes áreas do corpo seja desigual.

Como essa anormalidade afeta o organismo? Para começar, devemos determinar a importância do tecido adiposo no corpo. Uma de suas funções essenciais é o armazenamento de energia. Também tem influência no equilíbrio metabólico. Nesse sentido, quem sofre de lipodistrofia vê essa qualidade adiposa diminuída.

Isso faz com que o corpo busque outros órgãos para abrigar a gordura necessária. Por isso surge o conceito de gordura ectópica, que se define como aquela que se acumula fora do próprio tecido adiposo.

A gordura ectópica – para pessoas com lipodistrofia – afeta principalmente o pâncreas, o fígado e alguns músculos.

Portanto, o resultado prejudicial está em todas as deficiências que a referida gordura ectópica pode promover. Entre os principais distúrbios, podemos citar os seguintes:

  • Diabetes.
  • Inflamação do fígado.
  • Subfertilidade (incapacidade de engravidar após 1 ano de tentativas).
  • Triglicerídeos elevados no sangue.
  • Aumento do risco de doenças cardíacas.
  • Acidose láctica.
  • Lipomas.
A lipodistrofia pode gerar problemas cardíacos
A gordura ectópica aumenta o risco cardiovascular, pois sua localização anormal contribui para a insuficiência dos vasos e do miocárdio.

Comemoração do Dia Mundial da Lipodistrofia

Como mencionamos, a data do calendário para a celebração do Dia Mundial da Lipodistrofia é 31 de março. O ponto de partida foi o ano de 2013; desde então, o movimento não parou.

O evento é possível a cada nova temporada graças à Associação Internacional de Parentes e Pessoas Afetadas por Lipodistrofias (AELIP), que trabalha em conjunto com outras organizações, como a Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), entre outras.

Objetivos da comemoração

Os objetivos do dia são as chaves para definir e medir a evolução que se consegue em cada celebração. As metas pré-estabelecidas passam pelos seguintes pontos:

  • Aumentar a conscientização sobre as lipodistrofias e as limitações que existem para o seu tratamento.
  • Sensibilizar para a deterioração da qualidade de vida das pessoas afetadas.
  • Reduzir a distância social que foi criada.
  • Informar sobre a diferenciação das lipodistrofias em comparação com outras doenças.
  • Obter recursos financeiros para que os pacientes adquiram o tratamento necessário.
  • Motivar os governos a destinar recursos para as pesquisas.

Atividades realizadas

Antes de cada novo evento, realiza-se uma reunião para coordenar as mudanças na celebração e nas atividades que ocorrerão. Entre as iniciativas que se pretende incorporar estão as seguintes:

  • Aprimoramento do manifesto existente para o Dia Mundial da Lipodistrofia com ideias de associações de pacientes.
  • Campanha nas redes sociais com hashtag fixa: #WorldLypodistrophieDay, que só modificará o ano de cada evento.
  • Aplicação da tag adicional #United4Lypodistrophie. Aceita-se a tradução em qualquer idioma.
  • Eventos para arrecadar fundos. Esta atividade é estabelecida quando as condições de saúde mundiais a permitem.
  • Jornadas de informação.

Por que é importante destacar a lipodistrofia?

Destacar esta patologia é importante para que o orçamento público se destine a pesquisas e desenvolvimentos relevantes para entender completamente como a doença funciona. Além disso, confere maiores possibilidades de adaptação social aos afetados.

Também possibilita que os pacientes com lipodistrofia tenham acesso a medicamentos que melhoram a sua qualidade de vida. Por fim, por se tratar de uma doença pouco conhecida, enfatizá-la globalmente significa que um número maior de pessoas poderá ter acesso a informações atualizadas.

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Como posso contribuir para o Dia Mundial da Lipodistrofia?

Todos os gestos são bem recebidos por quem luta dia após dia contra a lipodistrofia. Da mesma forma, existem contribuições características que valorizam o Dia Mundial da Lipodistrofia a partir de qualquer lugar do planeta.

Entre as opções estão as seguintes:

  • Publicação de uma foto: o ideal é fazer upload de uma foto fazendo o sinal “L”, que identifica o suporte para quem enfrenta a lipodistrofia.
  • Usar hashtags: escrever uma mensagem de apoio nas redes sociais com as hashtags #WorldLypodistrophieDay e #United4Lypodistrophie.
  • Obter o apoio de uma pessoa famosa: se você tiver amizade com uma personalidade de grande reconhecimento na localidade ou no mundo, uma grande contribuição seria levá-la a fazer um vídeo com uma mensagem de apoio.
  • Enviar um desenho: é possível dedicar um desenho aos enfermos a partir do template oficial. Basta fazer o download e, quando estiver pronto, carregá-lo nas redes.
  • Replicar o manifesto: compartilhar o manifesto oficial do Dia Mundial da Lipodistrofia para difundir os requisitos gerais.
Adiposidade
A gordura nos vasos sanguíneos é um problema sério para todos, mas para pessoas com lipodistrofia o risco é maior.

Dia Mundial da Lipodistrofia contra a discriminação

A integração das lipodistrofias nos sistemas públicos de saúde é um dos grandes objetivos que se busca promover a cada ano. A perseverança está dando frutos, mas faltam progressos substanciais.

Enquanto não forem dadas garantias totais aos pacientes, recomenda-se incluí-los na sociedade e eliminar o distanciamento que se baseia na discriminação.

Qualquer dia do ano é aceito se a intenção for mostrar empatia e fazer um gesto que pode mudar vidas. Enfim, a luta para que ninguém fique esquecido e sem atenção continua. Faça parte da mudança!

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