Por que existe um Dia Mundial da Lipodistrofia?
As doenças raras não recebem a atenção que merecem na maioria dos sistemas de saúde do planeta. Desta vez, o foco é a lipodistrofia, uma patologia com incidência de 4,7 casos por milhão de habitantes. Tal número tem levado a um lento progresso em seu tratamento, o que aumenta a importância do Dia Mundial da Lipodistrofia.
O dia escolhido para a comemoração é 31 de março. Seus objetivos básicos são o empreendedorismo, a conscientização, a exposição e a formação de alianças estratégicas que facilitem a pressão sobre as ações do Estado em diferentes áreas do mundo.
Para compreender mais detalhadamente o impacto do Dia Mundial da Lipodistrofia, vamos rever o que é, os objetivos da sua comemoração, as atividades, a importância de que esta doença seja visível e conhecida e como é possível contribuir.
O que é a lipodistrofia?
A lipodistrofia é uma doença que afeta o tecido adiposo. Em outras palavras, faz com que a distribuição da gordura em diferentes áreas do corpo seja desigual.
Como essa anormalidade afeta o organismo? Para começar, devemos determinar a importância do tecido adiposo no corpo. Uma de suas funções essenciais é o armazenamento de energia. Também tem influência no equilíbrio metabólico. Nesse sentido, quem sofre de lipodistrofia vê essa qualidade adiposa diminuída.
Isso faz com que o corpo busque outros órgãos para abrigar a gordura necessária. Por isso surge o conceito de gordura ectópica, que se define como aquela que se acumula fora do próprio tecido adiposo.
A gordura ectópica – para pessoas com lipodistrofia – afeta principalmente o pâncreas, o fígado e alguns músculos.
Portanto, o resultado prejudicial está em todas as deficiências que a referida gordura ectópica pode promover. Entre os principais distúrbios, podemos citar os seguintes:
- Diabetes.
- Inflamação do fígado.
- Subfertilidade (incapacidade de engravidar após 1 ano de tentativas).
- Triglicerídeos elevados no sangue.
- Aumento do risco de doenças cardíacas.
- Acidose láctica.
- Lipomas.
Leia também: Conselhos para depurar e revitalizar o seu pâncreas
Comemoração do Dia Mundial da Lipodistrofia
Como mencionamos, a data do calendário para a celebração do Dia Mundial da Lipodistrofia é 31 de março. O ponto de partida foi o ano de 2013; desde então, o movimento não parou.
O evento é possível a cada nova temporada graças à Associação Internacional de Parentes e Pessoas Afetadas por Lipodistrofias (AELIP), que trabalha em conjunto com outras organizações, como a Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), entre outras.
Objetivos da comemoração
Os objetivos do dia são as chaves para definir e medir a evolução que se consegue em cada celebração. As metas pré-estabelecidas passam pelos seguintes pontos:
- Aumentar a conscientização sobre as lipodistrofias e as limitações que existem para o seu tratamento.
- Sensibilizar para a deterioração da qualidade de vida das pessoas afetadas.
- Reduzir a distância social que foi criada.
- Informar sobre a diferenciação das lipodistrofias em comparação com outras doenças.
- Obter recursos financeiros para que os pacientes adquiram o tratamento necessário.
- Motivar os governos a destinar recursos para as pesquisas.
Atividades realizadas
Antes de cada novo evento, realiza-se uma reunião para coordenar as mudanças na celebração e nas atividades que ocorrerão. Entre as iniciativas que se pretende incorporar estão as seguintes:
- Aprimoramento do manifesto existente para o Dia Mundial da Lipodistrofia com ideias de associações de pacientes.
- Campanha nas redes sociais com hashtag fixa: #WorldLypodistrophieDay, que só modificará o ano de cada evento.
- Aplicação da tag adicional #United4Lypodistrophie. Aceita-se a tradução em qualquer idioma.
- Eventos para arrecadar fundos. Esta atividade é estabelecida quando as condições de saúde mundiais a permitem.
- Jornadas de informação.
Por que é importante destacar a lipodistrofia?
Destacar esta patologia é importante para que o orçamento público se destine a pesquisas e desenvolvimentos relevantes para entender completamente como a doença funciona. Além disso, confere maiores possibilidades de adaptação social aos afetados.
Também possibilita que os pacientes com lipodistrofia tenham acesso a medicamentos que melhoram a sua qualidade de vida. Por fim, por se tratar de uma doença pouco conhecida, enfatizá-la globalmente significa que um número maior de pessoas poderá ter acesso a informações atualizadas.
Você pode se interessar: 5 sinais de alerta de fígado gorduroso
Como posso contribuir para o Dia Mundial da Lipodistrofia?
Todos os gestos são bem recebidos por quem luta dia após dia contra a lipodistrofia. Da mesma forma, existem contribuições características que valorizam o Dia Mundial da Lipodistrofia a partir de qualquer lugar do planeta.
Entre as opções estão as seguintes:
- Publicação de uma foto: o ideal é fazer upload de uma foto fazendo o sinal “L”, que identifica o suporte para quem enfrenta a lipodistrofia.
- Usar hashtags: escrever uma mensagem de apoio nas redes sociais com as hashtags #WorldLypodistrophieDay e #United4Lypodistrophie.
- Obter o apoio de uma pessoa famosa: se você tiver amizade com uma personalidade de grande reconhecimento na localidade ou no mundo, uma grande contribuição seria levá-la a fazer um vídeo com uma mensagem de apoio.
- Enviar um desenho: é possível dedicar um desenho aos enfermos a partir do template oficial. Basta fazer o download e, quando estiver pronto, carregá-lo nas redes.
- Replicar o manifesto: compartilhar o manifesto oficial do Dia Mundial da Lipodistrofia para difundir os requisitos gerais.
Dia Mundial da Lipodistrofia contra a discriminação
A integração das lipodistrofias nos sistemas públicos de saúde é um dos grandes objetivos que se busca promover a cada ano. A perseverança está dando frutos, mas faltam progressos substanciais.
Enquanto não forem dadas garantias totais aos pacientes, recomenda-se incluí-los na sociedade e eliminar o distanciamento que se baseia na discriminação.
Qualquer dia do ano é aceito se a intenção for mostrar empatia e fazer um gesto que pode mudar vidas. Enfim, a luta para que ninguém fique esquecido e sem atenção continua. Faça parte da mudança!
As doenças raras não recebem a atenção que merecem na maioria dos sistemas de saúde do planeta. Desta vez, o foco é a lipodistrofia, uma patologia com incidência de 4,7 casos por milhão de habitantes. Tal número tem levado a um lento progresso em seu tratamento, o que aumenta a importância do Dia Mundial da Lipodistrofia.
O dia escolhido para a comemoração é 31 de março. Seus objetivos básicos são o empreendedorismo, a conscientização, a exposição e a formação de alianças estratégicas que facilitem a pressão sobre as ações do Estado em diferentes áreas do mundo.
Para compreender mais detalhadamente o impacto do Dia Mundial da Lipodistrofia, vamos rever o que é, os objetivos da sua comemoração, as atividades, a importância de que esta doença seja visível e conhecida e como é possível contribuir.
O que é a lipodistrofia?
A lipodistrofia é uma doença que afeta o tecido adiposo. Em outras palavras, faz com que a distribuição da gordura em diferentes áreas do corpo seja desigual.
Como essa anormalidade afeta o organismo? Para começar, devemos determinar a importância do tecido adiposo no corpo. Uma de suas funções essenciais é o armazenamento de energia. Também tem influência no equilíbrio metabólico. Nesse sentido, quem sofre de lipodistrofia vê essa qualidade adiposa diminuída.
Isso faz com que o corpo busque outros órgãos para abrigar a gordura necessária. Por isso surge o conceito de gordura ectópica, que se define como aquela que se acumula fora do próprio tecido adiposo.
A gordura ectópica – para pessoas com lipodistrofia – afeta principalmente o pâncreas, o fígado e alguns músculos.
Portanto, o resultado prejudicial está em todas as deficiências que a referida gordura ectópica pode promover. Entre os principais distúrbios, podemos citar os seguintes:
- Diabetes.
- Inflamação do fígado.
- Subfertilidade (incapacidade de engravidar após 1 ano de tentativas).
- Triglicerídeos elevados no sangue.
- Aumento do risco de doenças cardíacas.
- Acidose láctica.
- Lipomas.
Leia também: Conselhos para depurar e revitalizar o seu pâncreas
Comemoração do Dia Mundial da Lipodistrofia
Como mencionamos, a data do calendário para a celebração do Dia Mundial da Lipodistrofia é 31 de março. O ponto de partida foi o ano de 2013; desde então, o movimento não parou.
O evento é possível a cada nova temporada graças à Associação Internacional de Parentes e Pessoas Afetadas por Lipodistrofias (AELIP), que trabalha em conjunto com outras organizações, como a Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), entre outras.
Objetivos da comemoração
Os objetivos do dia são as chaves para definir e medir a evolução que se consegue em cada celebração. As metas pré-estabelecidas passam pelos seguintes pontos:
- Aumentar a conscientização sobre as lipodistrofias e as limitações que existem para o seu tratamento.
- Sensibilizar para a deterioração da qualidade de vida das pessoas afetadas.
- Reduzir a distância social que foi criada.
- Informar sobre a diferenciação das lipodistrofias em comparação com outras doenças.
- Obter recursos financeiros para que os pacientes adquiram o tratamento necessário.
- Motivar os governos a destinar recursos para as pesquisas.
Atividades realizadas
Antes de cada novo evento, realiza-se uma reunião para coordenar as mudanças na celebração e nas atividades que ocorrerão. Entre as iniciativas que se pretende incorporar estão as seguintes:
- Aprimoramento do manifesto existente para o Dia Mundial da Lipodistrofia com ideias de associações de pacientes.
- Campanha nas redes sociais com hashtag fixa: #WorldLypodistrophieDay, que só modificará o ano de cada evento.
- Aplicação da tag adicional #United4Lypodistrophie. Aceita-se a tradução em qualquer idioma.
- Eventos para arrecadar fundos. Esta atividade é estabelecida quando as condições de saúde mundiais a permitem.
- Jornadas de informação.
Por que é importante destacar a lipodistrofia?
Destacar esta patologia é importante para que o orçamento público se destine a pesquisas e desenvolvimentos relevantes para entender completamente como a doença funciona. Além disso, confere maiores possibilidades de adaptação social aos afetados.
Também possibilita que os pacientes com lipodistrofia tenham acesso a medicamentos que melhoram a sua qualidade de vida. Por fim, por se tratar de uma doença pouco conhecida, enfatizá-la globalmente significa que um número maior de pessoas poderá ter acesso a informações atualizadas.
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Como posso contribuir para o Dia Mundial da Lipodistrofia?
Todos os gestos são bem recebidos por quem luta dia após dia contra a lipodistrofia. Da mesma forma, existem contribuições características que valorizam o Dia Mundial da Lipodistrofia a partir de qualquer lugar do planeta.
Entre as opções estão as seguintes:
- Publicação de uma foto: o ideal é fazer upload de uma foto fazendo o sinal “L”, que identifica o suporte para quem enfrenta a lipodistrofia.
- Usar hashtags: escrever uma mensagem de apoio nas redes sociais com as hashtags #WorldLypodistrophieDay e #United4Lypodistrophie.
- Obter o apoio de uma pessoa famosa: se você tiver amizade com uma personalidade de grande reconhecimento na localidade ou no mundo, uma grande contribuição seria levá-la a fazer um vídeo com uma mensagem de apoio.
- Enviar um desenho: é possível dedicar um desenho aos enfermos a partir do template oficial. Basta fazer o download e, quando estiver pronto, carregá-lo nas redes.
- Replicar o manifesto: compartilhar o manifesto oficial do Dia Mundial da Lipodistrofia para difundir os requisitos gerais.
Dia Mundial da Lipodistrofia contra a discriminação
A integração das lipodistrofias nos sistemas públicos de saúde é um dos grandes objetivos que se busca promover a cada ano. A perseverança está dando frutos, mas faltam progressos substanciais.
Enquanto não forem dadas garantias totais aos pacientes, recomenda-se incluí-los na sociedade e eliminar o distanciamento que se baseia na discriminação.
Qualquer dia do ano é aceito se a intenção for mostrar empatia e fazer um gesto que pode mudar vidas. Enfim, a luta para que ninguém fique esquecido e sem atenção continua. Faça parte da mudança!
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- Araújo D. Lipodistrofias: bases moleculares y manifestaciones clínicas. Endocrinología y Nutrición. 2003. Disponible en: https://doi.org/10.1016/S1575-0922(03)74513-6
- Cortés V y Santos J. Lipodistrofias primarias: presentación clínica y diagnóstico. Rev. Méd. 2019. Disponible en: http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872019001101449
- Delgado L e Ingen-Housz-Oro S. Enfermedades del tejido adiposo: lipomas, lipomatosis, lipodistrofias. 2012. Disponible en: https://doi.org/10.1016/S1761-2896(12)60830-9
- Figueiredo P, Val A, Diamante R, Cunha C, Norton R y Lamounier J. Lipodistrofia generalizada congênita. J. Pediatr. 2004. Disponible en: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0021-75572004000500015&lng=en. https://doi.org/10.1590/S0021-75572004000500015.
- Seip M y Trygstad O. Lipodistrofia generalizada, congénita y adquirida (lipoatrofia). Acta Paediatr Suppl. 1996.
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