Epidermólise bolhosa: a doença rara de menino que acordou do coma chamando pela mãe
O vídeo do menino Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, viralizou depois que ele reencontrou a mãe após passar 16 dias em coma em um hospital da Barra da Tijuca, no Rio de Janeiro. O menino sofre com uma doença rara chamada epidermólise bolhosa.
A epidermólise bolhosa, que tem causa genética e hereditária, é uma deficiência no colágeno que causa algumas feridas e bolhas na pele.
@g1 O final desmancha qualquer coração 🥹💕 Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, tem uma doença genética rara, a epidermolise bolhosa, e precisou ficar em coma induzido por causa de uma pneumonia g1 tiktoknotícias
Diagnosticado com uma doença rara chamada epidermólise bolhosa, que deixa a pele mais sensível, o pequeno Gui precisa de acompanhamento médico intenso.
A epidermólise bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
As crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
A condição pode gerar diversas complicações e se manifesta desde o nascimento.
Existem 4 tipos principais de epidermólise bolhosa com mais de 30 subtipos. A principal característica é o aparecimento de bolhas, principalmente nas áreas de maior exposição do corpo, como pés e mãos, além da boca e esôfago.
Os principais sintomas da doença são:
- Formação de bolhas na pele ao mínimo atrito.
- Comprometimento das unhas.
- Aparecimento de bolhas dentro da boca e até nos olhos.
- Cicatrização da pele com aspecto áspero e com manchas brancas.
- Diminuição dos cabelos.
- Redução do suor ou suor excessivo.
Dependendo da gravidade da epidermólise bolhosa, pode ainda haver a formação de cicatrizes nos dedos das mãos e dos pés, levando a deformidades.
A epidermólise bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode aparecer em todas as etnias e faixas etárias. Isolamentos sociais devido ao receio em relação às pessoas com a doença sofrerem mais traumas e limitações são normais. É comum também que a doença provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes.
Apesar de a doença ainda não ter cura, o tratamento consiste em obter uma melhor qualidade de vida. Pesquisas estão sendo realizadas no Brasil e alguns outros países do mundo em busca de melhores avanços.
Enquanto isso, o ideal é que o paciente faça consultas regulares com equipe multiprofissional (dermatologista, nutricionista, oftalmologista, hematologista, gastroenterologista, psicólogo, enfermeiro, dentista, equipe da dor e fisioterapeuta), tome banhos regulares e faça os curativos diariamente para evitar colonização de bactérias e para obter melhor cicatrização das lesões.
Também é importante que em sua rotina diária o paciente busque alternativas que proporcionem bem-estar e que melhorem cada vez mais a sua condição de saúde.
Pesquisas recentes publicadas em revistas internacionais falam de um tratamento inovador para esses casos. Trata-se de um gel em desenvolvimento com um tipo de vírus da herpes simples e que é aplicado diretamente na pele.
O medicamento já está na quarta fase de testes e apresentou 65% de melhora nas feridas dos pacientes. Durante os testes, os machucados fecharam completamente.