Como é viver com atrofia multissistêmica?

A atrofia multissistêmica é um distúrbio neurodegenerativo raro no qual o sistema nervoso autônomo e o movimento são afetados.

Os sintomas que caracterizam esse distúrbio incluem desmaios e problemas com a frequência cardíaca e o controle da bexiga. No estágio inicial, são semelhantes aos do mal de Parkinson.

A atrofia multissistêmica tem uma evolução rápida. O paciente, ao longo do tempo, vai passar a depender de uma cadeira de rodas e sofrerá, entre outros processos degenerativos, uma cateterização urinária intermitente e disfunção executiva.

A evolução do transtorno é avaliada usando a Escala de Classificação de Atrofia Multissistêmica Unificada. Ela classifica as atividades da vida diária, a incapacidade motora neurovegetativa e a incapacidade geral.

Infelizmente, quando se trata de atrofia multissistêmica, o processo degenerativo é inevitável, com um tempo médio de sobrevivência de 6 a 9 anos. Nenhum tratamento cura a atrofia multissistêmica, embora existam várias medidas e medicamentos que ajudam a aliviar os sintomas.

O que é atrofia multissistêmica?

Atualmente não há uma causa conhecida para a atrofia multissistêmica. Há hipóteses de que ela ocorra devido a um determinado componente hereditário ou a uma toxina ambiental relacionada à doença.

Em nenhum dos casos há evidências que apoiam fortemente as teorias. A doença causa deterioração e atrofia de certas partes do cérebro. Em particular, do cerebelo, dos núcleos basais e do tronco encefálico, encarregados de regular as funções corporais internas, a digestão e o controle motor.

Os sintomas mais característicos, entre muitos outros, são os seguintes:

• Perda de habilidades motoras finas. O que significa dificuldade para realizar as atividades mais básicas, como fechar a boca ou mastigar.
• Perturbação nos padrões de sono. Dificuldade para adormecer e fadiga durante o dia.
• Quedas frequentes. Devido à perda de controle sobre o próprio corpo. Vertigem e desmaios.
• Perda do controle intestinal ou da bexiga.
• Ausência de sudorese, que pode ocorrer em qualquer parte do corpo.
• Problemas de visão e fala.

O desenvolvimento da atrofia multissistêmica pode variar, mas a doença nunca entra em remissão. À medida que o processo degenerativo progride, as atividades diárias se tornam cada vez mais difíceis para o paciente.

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Qual é o tratamento para esse distúrbio?

Não há cura para a atrofia multissistêmica. Também não existem tratamentos para retardar a evolução da degeneração cerebral. No entanto, existem estudos que avaliam medicamentos que podem atrasar a evolução da doença.

Certos pacientes, que sofrem de alguns dos sintomas mais graves da doença, podem ter medicamentos ou tratamentos específicos para esses sintomas. Por exemplo, desmaios e tonturas são frequentemente tratados com soluções como adicionar sal à dieta e evitar refeições pesadas e álcool.

Nesse caso, para os pacientes que seguem dietas com sal, a fludrocortisona também é prescrita. O midodrine também é frequentemente prescrito para aumentar o volume sanguíneo e estreitar os vasos sanguíneos. Da mesma forma, beber um ou dois copos de água antes de sair da cama também pode ajudar a aumentar a pressão arterial.

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Processo da atrofia multissistêmica

Estima-se que a atrofia multissistêmica afete menos de 5 pessoas em cada 100.000.

O paciente costuma sentir urgência e vontade de viver sua vida ao máximo desde que descobre a doença. Enquanto isso, experimenta pessoalmente como o processo degenerativo progride. Isso pode provocar impotência, depressão e episódios de crise na pessoa.

É muito importante que o paciente faça terapia, o que será de grande ajuda para lidar com a doença da melhor maneira possível. Da mesma forma, o apoio da família e de pessoas próximas também será essencial.

Pacientes com atrofia multissistêmica geralmente vivem entre 7 a 10 anos após o aparecimento dos primeiros sintomas. No entanto, esse índice pode variar. Às vezes, as pessoas podem viver com a doença por mais de 15 anos.

A morte, no final da doença, geralmente se deve a problemas respiratórios devido à incapacidade do sistema nervoso de manter a sua própria regulação.